Muskeldystrophie hält Jane Herzog nicht vom Ultra-Marathon ab

Originalartikel in Trail Runner Magazine geschrieben von Drew Dawson, Trail Runner Magazine

Jane Herzog war im vergangenen Februar bei einem weiteren Rennen in der Wüste von Las Vegas. Ein Läufer nach dem anderen zog an ihr und ihrem Rollator vorbei, als sie ihre Jackpot Ultra Running Festival Wettbewerbe absolvierten. Gelegentlich gab es einen Kommentar.

Es sind dieselben Bemerkungen, die sie jedes Mal hört, wenn sie Kilometer sammelnd in der Nähe ihrer Heimat im Bundesstaat Washington unterwegs ist: „Du bist eine Inspiration“, „Du bist so mutig“, „Du bist der Grund, warum ich weitermache“.

„Das nervt mich“, sagte Herzog. „Ich will keine Inspiration sein. Ich möchte diese Krankheit nicht haben. Ich war immer ein zurückhaltender Mensch. Jetzt bin ich für alle sichtbar.“

Die Muskeldystrophie hat die 58-Jährige dazu gezwungen, ihr Laufen den sich verändernden Fähigkeiten ihrer Muskeln anzupassen. Derzeit ist dafür ein Hightech Trionic Veloped Rollator erforderlich, der bei jedem Rennen die Blicke auf sich zieht.

Sie ist sichtbar, wenn sie rennt, aber Herzog meint, dass die Leute aus den Augen verlieren, wer sie wirklich ist.

„Ich möchte da draußen ein ganz normaler Mensch sein“, sagte Herzog. „Ich möchte, dass die Leute mich bemerken und nicht die Gehhilfe. Nicht einmal ich achte nach einer Weile da draußen mehr auf sie, und ich brauche sie, um aufrecht zu bleiben. Ich möchte, dass sie einfach nur Jane bemerken.“

Diese Person ist ein zertifizierter Marathon Maniac und hat Marathons in allen 50 US-Staaten absolviert. Dazu gehören Rennen vor und nach ihrer Diagnose (30 davon mit der Gehhilfe). Sie ist ihr erstes 100 Meilen Rennen (~160km) mit dem Rollator gelaufen und hat ihn beim Great Virtual Race Across Tennessee (GVRAT) benutzt, einem virtuellen Rennen, bei dem Läufer vier Monate lang so viele Kilometer wie möglich hin und her durch Tennessee aufzeichnen können.

Die in ihrem Leben zurückgelegten Kilometer werden immer mehr, auch wenn sich ihr Leben in den letzten Jahren drastisch verändert hat. Sie weiß nur, dass sie immer einen Weg finden wird, weiterzumachen.

„Sie ist ihr ganzes Leben lang Läuferin gewesen“, sagte ihr Ehemann Ray Shaw. „Sie kann nicht einfach aufgeben und aufhören. Manche Leute würden das tun, aber nicht Jane.“

Einen Weg finden

Herzog wurde langsamer. Sie hatte noch etwa 15 Marathons vor sich, um ihr 50-Staaten-Ziel zu erreichen, und die damals 51-Jährige fühlte sich in der Lage, ihr 5-Minuten-Tempo beizubehalten.

Als 6 bis 8 Minuten pro Kilometer die schnellste Zeit war, die sie durchhalten konnte, dachte sie, dass es vielleicht einfach die Auswirkungen des Älterwerdens waren. Aber da war auch dieses müde Gefühl, das nicht verschwinden wollte. Es war, als würde ihr Körper sagen: "Nein, nicht mehr".

Eine Verletzung stoppte ihr Laufen vollständig. Beim Bergablaufen rutschte Herzog auf Steinen und Erde aus. Bei dem Versuch, zu stoppen, wurde ihr Oberschenkelknochen in der Hüftpfanne eingeklemmt. Der Hüftknochen war vollständig durchgebrochen.

Es dauerte eine Weile, bis die Verletzung geheilt war, aber die Atrophie in ihrem Bein hielt an. Dies führte schließlich zu einer Unmenge von Tests (Nervensystem, Muskelbiopsie, MRT) und Arztbesuchen über ein Jahr oder länger, bis sie schließlich durch einen DNA-Test diagnostiziert wurde.

„Ich hatte Muskeldystrophie“, sagte sie. „Ich hatte es anscheinend schon immer gehabt. Niemand sonst in meiner Familie hat es, also denke ich, dass es daran liegt, dass ich das mittlere Kind bin. Das mittlere Kind wird immer betrogen.“

Muskeldystrophie gibt es in vielen Variationen, aber in erster Linie führt sie zu fortschreitender Schwäche und Verlust von Muskelmasse. Die Krankheit kann in der Kindheit oder in einigen Fällen, wie bei Herzog, im Erwachsenenalter auftreten.

Herzogs spezifische Erkrankung ist die fazioskapulohumerale Muskeldystrophie (FSHD). Ihr Körper produziert ein Protein, das ihre Muskeln abtötet, anstatt neue zu bilden.

Die Diagnose war niederschmetternd, aber Herzog war entschlossen, sich weiterhin zu bewegen. Sie hatte Ziele. Sie musste ihre 50 Marathons zu Ende bringen, und das tat sie, indem sie sich auf Rennen mit längeren Zeitlimits konzentrierte. Als sie sich der Erreichung dieses Ziels näherte, dachte sie an das nächste. Wie viele Läuferinnen und Läufer wollte sie noch weiter gehen.

“ „Ich dachte ständig: Was jetzt?” sagte sie. „Ich wollte schon immer mal einen 100-Meilen-Lauf (160km) machen. Ich musste nur herausfinden, wie.“

„Es gibt immer einen Weg“

Obwohl die Bewegung Herzog geistig und körperlich glücklich gemacht hat, ist noch nicht geklärt, ob so viel körperlicher Einsatz bei Menschen mit dieser Form der Muskeldystrophie nützlich oder schädlich ist. Durch Sport werden ihre Muskeln abgebaut, und im Laufe der Jahre hat sie immer mehr davon verloren.

„Ich habe nicht die Knöchel- und Fußmuskeln, um mich abzustoßen“, sagte Herzog. „Ich habe keine Kniesehnen und meine Oberschenkelmuskeln sind schon halb weg. An einem Bein habe ich nicht einmal einen Wadenmuskel. Es ist nicht nur ich, die sich nicht mehr durchsetzen kann. Ich werde immer noch ganz emotional.“

„Meine Ärzte ermutigen mich, weiterzumachen“, fügte sie hinzu, „und ich bin ganz dafür.“

Ihr Gleichgewicht ist heutzutage gestört. Sie kann nicht mehr wie früher die Zehen abstoßen. Sie benötigt Hilfe beim Gehen. Als sich ihr Gang und ihre Techniken änderten, passte sie sich an. Zunächst halfen ihr Trekkingstöcke, das Gleichgewicht zu halten. Als das nicht mehr funktionierte, versuchte sie es mit dem Babyjogger ihrer Tochter, aber sie konnte keine Steigungen bewältigen. Sie brauchte eine fortschrittlichere Gehhilfe, die über die in den Vereinigten Staaten erhältlichen Standardgeräte hinausging.

Eine FSHD-Facebook-Selbsthilfegruppe lieferte eine Antwort. Es gab eine Marke, Trionic, die eine fortschrittliche Gehhilfe namens Veloped herstellte. Wie viele andere medizinische Geräte wurde es nicht von der Versicherung übernommen und kostete rund 1.500 Dollar.

Außerdem benötigte sie spezielle Fußschienen, die jeweils 2.000 Dollar kosteten. Als sie auf medizinische Dienstleister traf, die ihr ernsthaft helfen wollten, eine einzigartige Lösung zu finden, brauchte sie mehrere Anläufe, um die richtigen Schienen zu bekommen. Da sich ihre Beine verändern, muss sie ihre Schienen anpassen oder sogar neue kaufen.

„Die ganze Erfahrung kann manchmal entmutigend und bitter frustrierend sein“, sagte Herzogs Freundin und langjährige Laufpartnerin, Tracy Brown. „Sie hat sich nicht mit einer Schiene oder einer Gehhilfe zufriedengegeben, die ihr nicht in dem Maße hilft, wie sie es braucht. Das zeigt Janes innere Stärke, aber ich wünschte mir, dass Jane diese innere Stärke nicht ständig einsetzen müsste. Sie leidet und muss kämpfen, um das zu bekommen, was sie braucht.“

Der Preis ist hoch, aber der Nutzen ist unbezahlbar.

„Es gibt immer Veränderungen an den Möglichkeiten, die man machen kann“, sagte Herzog. „Es wird nicht dasselbe sein. Ich erlebe zwar nicht dasselbe Hochgefühl wie ein Läufer, aber es ist ähnlich wie der Rausch, den ich früher hatte. Die Einstellung macht den Unterschied.“

Den Jackpot knacken

Es ist unglaublich, wie ein einziges Teil das ganze Puzzle verändern kann. Mit dem Veloped hat Herzog 30 Marathons absolviert. Ihren ersten 100-Meilen-Lauf bewältigte sie 2018 bei A Race for the Ages in Tennessee und dann erneut im Jahr 2021. Dazwischen absolvierte sie zweimal das GVRAT und legte dabei die doppelte erforderliche Distanz zurück für eine Auszeichnung zur Doppelüberquerung. Im Februar dieses Jahres lief sie dann beim Jackpot. Ihr Ziel war es, während des 72-Stunden-Rennens 102 Meilen (163km) zurückzulegen. 

„Früher haben wir einen Marathon am Samstag und einen Marathon am Sonntag gemacht und uns nichts dabei gedacht“, sagte Shaw. „Sie nahm an 50Ks und anderen Rennen teil. Jetzt braucht sie den ganzen Tag für einen Marathon, aber sie schafft es.“

Da sie Vollzeit als Rechnungsprüferin für Gehaltsabrechnungen arbeitet und flache Rennen mit langen Zeitlimits sucht, ist es schon eine Herausforderung, an die Startlinie zu kommen. Da Herzog bei einem 100-Meilen-Lauf Zeit zum Ausruhen braucht, sucht sie normalerweise nach Veranstaltungen mit 72-Stunden-Zeitlimits wie A Race for the Ages und Jackpot.

„Normalerweise laufe ich jetzt zwischen 11 und 14 Minuten pro Kilometer, für 80 Kilometer brauche ich etwa 24 Stunden“, sagte sie. „Wenn ich müde bin, muss ich mich für ein paar Stunden hinlegen, und bei den meisten Rennen läuft die Zeit ab, wenn man im Schritttempo unterwegs ist.“

Bei Jackpot hat sie in den ersten 24 Stunden etwa 72 Kilometer zurückgelegt. Ihr Ziel war es, bis zur 48-Stunden-Marke insgesamt 120 Kilometer zu erreichen, denn „40 verbleibende Kilometer klangen gar nicht so schlecht“ für die letzten 24 Stunden. Herzog machte während der ersten 24 Stunden einige Pausen. In der zweiten Nacht ermutigte sie ihr Mann, noch ein paar Stunden zu schlafen, bevor sie wieder loszog. Er würde auch etwas Schlaf bekommen.

Das war gegen 22 Uhr, anderthalb Tage nach Beginn des Rennens. Um Mitternacht wachte sie auf und zog weiter, während Shaw noch schlief. Als sie das nächste Mal anhielt, hatte sie 122 Kilometer erreicht und wollte sich ausruhen, bevor es dann zur Schlussetappe mit noch 24 Stunden Restzeit ging.

„Ich kroch in das Zelt. Es war kalt in dieser Nacht“, sagte sie. „Eine Stunde später stupste mich mein Mann an, um zu sehen, ob ich jemals aufstehen und mich bewegen würde. Er wusste nicht, dass ich die ganze Nacht unterwegs war.“

Erfrischt von der kurzen Pause ging Herzog wieder raus. Sie sah zu, wie Camille Herron ihren 100-Meilen-Weltrekord brach und ging weiter. Gegen 1 Uhr am Sonntagmorgen überquerte sie die Ziellinie und beendete mit 163km. Es war noch Zeit, weiterzugehen, aber sie hatte ihr Ziel erreicht.

„Jeder geht beim Ultralauf durch Schmerzen und mentale Dunkelheiten“, sagte Herzog. „Ich bin nicht anders als die blinden Athleten, mit denen ich gelaufen bin, oder die anderen Läufer. Wir alle gehen an einen dunklen Ort und finden unseren Weg hinaus. Deshalb machen wir das.“

Was kommt als Nächstes

Ein paar Wochen nach Jackpot waren Herzogs Hände immer noch taub. Eine Folge davon, dass sie sich während der gesamten 163 Kilometern auf dem Rollator festhalten musste. Aber ihre Füße waren nach dem Rennen in guter Verfassung. Normalerweise reiben die Plastikschienen in den Schuhen an ihrem Fuß. Das Anlegen einer Gamasche im rechten Schuh schien dieses Mal zu helfen.

„Die Leute wissen wirklich nicht, was sie durchmacht, um das zu erreichen, was sie auf einer Rennstrecke leistet“, sagte Brown.

„Das ist alles Teil des Prozesses“, sagte Herzog. Ob es darum geht, Wägen zu testen, neue Räder an ihrem Veloped auszuprobieren oder eine Woche lang nicht leserlich schreiben zu können, weil sie sich an einem Wochenende mehr als 50 Stunden lang aufrecht gehalten hat - das Puzzle, einen Weg zum Weitermachen zu finden, ist nicht einfach. Aber die Alternative ist, überhaupt nicht da draußen zu sein.

„Das werde ich nicht tun“, sagte Herzog. „Es macht Spaß zu sagen, dass mich die Krankheit noch nicht eingenommen hat. Ich weiß, dass die Wahrscheinlichkeit immer noch sehr hoch ist, dass ich in nicht allzu ferner Zukunft im Rollstuhl sitzen werde. Bis dahin werde ich aber mein Leben weiterführen und weitermachen.“

Das bedeutet weitere GVRAT-Überquerungen in diesem Sommer, eine mögliche Rückkehr zu A Race for the Ages, wenn ihr Arbeitsplan es zulässt, und das Sammeln von so vielen Kilometern wie möglich, solange sie kann.

„Ich verstehe, warum die Leute so beeindruckt sind, es ist die Ehrfurcht“, sagte Shaw. „Da rauszugehen und nach dem Regen nach einem schönen Regenbogen Ausschau zu halten. Das ist es, was man sieht, wenn sie in aufrechter Haltung über die Ziellinie kommt. Das ist ein herrliches Gefühl. Sie bringt dich zum Weinen. Sie weigert sich, aufzuhören.“